Rekisteritutkimukset tietoyhteiskunnan perustana

Laki rekistereiden tietoturvallisesta toissijaisesta käytöstä odotetaan tulevan voimaan ensi vuoden alusta. Kyseessä on epäilemättä ainutlaatuinen laki, joka nostaa selkeästi esiin yhteiskunnan halun hyödyntää rekistereissä lepäävää tietoa nykyistä tehokkaammin. Sen myötä Suomelle avautuu hyvä mahdollisuus tarjota sosiaali- ja terveysalalle tutkimuskäyttöön uudenlaista tietoa. Tavoitteena on kerryttää rekisteritutkimusosaaminen Suomeen.

Tiedolla johtamisen lisäksi rekisteritiedolle on käyttöä lääketutkimuksessa. Erilaisissa työryhmissä kootaan parhaillaan ehdotuksia vaikuttavuusmittareista, jotka pohjautuvat nopeasti päivittyviin indikaattoreihin. Mittaristojen avulla voidaan saada säännöllisesti tietoa, jolla muutosta tai alueellisia eroja voidaan verrata. Vertaaminen ja seuraaminen ei onnistu, jos tiedon kokoaminen vaatii tutkimussuunnitelman ja aineiston kokoaminen vie vuosia. Tieto on saatava nopeammin käyttöön, ja siihen uudella lainsäädännöllä tähdätään.

Tiedolle on yhteiskunnassa laajaa kysyntää. Pelkästään terveydenhuollosta kertyy jatkuvasti tietoa potilaan hoitoketjusta, käynneistä ja potilaan itse tuottamasta tiedosta. On nähtävissä, että digitalisaatio tulee terveyden ja hyvinvoinnin tueksi. Erilaiset laitteet keräävät käyttäjästä tietoa, jota jokainen voi halutessaan antaa terveydenhuollon ammattilaisten tai tutkimuskäyttöön. Aineistoa syntyy valtavasti, rekistereistä tulee todellisia Big Data altaita. Meillä on valtavat mahdollisuudet hyödyntää saatua tietoa niin potilaan hoidossa kuin tutkimuksessakin.

Valtavasta kysynnästä huolimatta tutkimusympäristöä on kehitettävä maltillisesti. Nyt kaavailtu laki edellyttää tietoturvallista käyttöympäristöä, ja se on kaikkien toimijoiden etu. Parhaimmillaan laki selventää vastuunjakoa tietojen käytössä. Hyvin harvoin tutkimuksessa tarvitaan tunnisteellista tietoa, mutta tunniste tarvitaan tietojen yhdistämiseen.

Lääkeyritykset etsivät tehokkaita toimintaympäristöjä

Lääkeyritysten tietotarpeet tulevat kasvamaan entisestään. Lääkekehityksen jatkuva kallistuminen ja suuri epäonnistumisen riski kliinisissä lääketutkimuksissa edellyttävät lääkkeiden tutkimus- ja tuotekehitysvaiheen merkittävää tehostamista.  Tässä terveys- ja geenitiedon hyödyntäminen varhaisessa tutkimusvaiheessa tuo uusia, jopa mullistavia mahdollisuuksia lääkekehitykseen.

Yritykset ovat hakeutumassa toimintaympäristöihin, missä tällainen tutkimus on tehokkaimmin toteutettavissa. Suomen vahvuus on kyky hyödyntää digitalisaatiota. Käynnissä on digiloikka, joka uudistaa tavan hyödyntää sähköisiä tietojärjestelmiä ja tietoaineiston liikkuvuutta. Digiloikka ei synny ilman investointeja, mutta investoimalla nyt, voidaan pienelle maalle luoda merkittävä kilpailuetu. Meidän tulee luoda hyvät ja tietoturvalliset prosessit lupa- ja aineistotoimituksille ja varmistaa, että työ on riittävästi resursoitu.

Kansainvälinen kiinnostus suomalaisia rekistereitä kohtaan luo kysynnän tutkimusosaamiselle. Jos pystymme vastaamaan tuohon kysyntään, Suomi voi profiloitua maailmalla rekisteriosaajaksi. Toivomme näkevämme tulevaisuudessa useita eri yrityksiä, jotka pystyvät tekemään korkealaatuista rekisteri- ja Big Data tutkimusta. Raakadatan sijaan viemme korkean jalostusasteen tietoa maailmalle.