Epilepsia - myyttien varjoista mahdollisuuksien hyödyntämiseen myös työelämässä

Noin 56 000 suomalaista sairastaa epilepsiaa. Työikäisiä heistä on lähes 35 000 ja lapsia noin 5000. Epilepsiaan voi sairastua missä iässä tahansa, yleisimmin kuitenkin varhaislapsuudessa tai ikääntyneenä. Epilepsialla tarkoitetaan sellaista aivojen sairautta, jossa aivoilla on poikkeava taipumus synnyttää toistuvasti epileptisiä kohtauksia. Osalla potilaista kohtaukset etenevät tajuttomuus-kouristuskohtauksiksi. Osa ei menetä tajuntaansa ja kohtausoireena on aina samanlaisena toistuva lyhyen aikaa kestävä tunne kuten outo olo, muistiongelma, pelko, näköhäiriö tai raajakouristus. Epilepsia voi ilmetä myös esimerkiksi muutaman minuutin kestoisina tajunnan hämärtymisinä, joihin saattaa liittyä mm. muistamattomuutta, puhumattomuutta tai epätarkoituksenomaista käytöstä. Suurin osa epilepsiaa sairastavista on nykyisin hyvän hoidon ansiosta oireettomia. 

Itä-Suomen yliopiston kliinisen epileptologian professori, neurologian erikoislääkäri Reetta Kälviäinen on maailmallakin tunnettu epilepsia-asiantuntija ja hän kertoo nähneensä oman uransa aikana selvästi sen, miten epilepsiatutkimuksen ja lääkkeiden kehittyminen on vaikuttanut monen hänen pitkäaikaisen potilaansa elämänlaatuun ja toimintakykyyn. Myös genetiikan ja kirurgisen hoidon edistyminen on tuonut toivotun lisänsä epilepsiaa sairastavien auttamiseksi. Professuurinsa lisäksi Kälviäinen toimii myös Kuopion yliopistollisen sairaalan valtakunnallisen epilepsiakeskuksen johtajana.

Tarkka diagnoosi on hoidon perusta

Moni asia on muuttunut epilepsian hoidossa vuosien saatossa. Yksi niistä on suhtautuminen kohtauksiin. Nykyisin tavoitteena on kohtauksettomuus, johon päästään noin 70 %:lla potilaista. Aiemmin ajateltiin, että kohtaukset kuuluvat epilepsian luonteeseen.

Kaikkein tärkein viesti epilepsian kohdalla on Reetta Kälviäisen mukaan se, että ei ole olemassa vain yhdenlaista epilepsiaa, vaan että epilepsia voi johtua hyvin monesta eri syystä. Tärkeimmät epilepsian syyt ovat 1) aivovammat ja muut aivotapahtumat kuten aivoinfarktit, 2) aivokasvaimet ja aivojen verisuonten epämuodostumat, 3) aivojen kuorikerroksen synnynnäiset kehityshäiriöt sekä 4) geneettiset poikkeavuudet hermosolujen ärtyvyydessä. Osalla epilepsian taustamekanismi jää tuntemattomaksi. Suurimmalta osalta taudin syy voidaan nykymenetelmin löytää ja asettaa spesifinen diagnoosi tai ainakin määrittää epilepsiatyyppi. Lääkevalinnat ovat yksilöllisiä ja ne riippuvat epilepsiatyypistä.

Lääkitys on usein pysyvä

Suurin osa epilepsiaa sairastavista tarvitsee pitkäkestoisen lääkityksen, eikä sen lopettamista voi Reetta Kälviäisen mukaan useinkaan suositella, vaikka epilepsiaa sairastava olisi ollut kohtaukseton jo pitkän aikaa. Kohtauksettomuus on pikemminkin merkki siitä, että lääkehoito on onnistunut ja sitä kannattaa jatkaa. Huomattavaa on myös se, että epilepsialääkkeillä ei ehkäistä vain kohtausoiretta vaan myös ennenaikaista kuolleisuutta ja äkkikuoleman riskiä. Nämä ovat kaikenikäisillä epilepsiaa sairastavilla muuta väestöä korkeammat.

Noin 30 %:lla epilepsiaa sairastavista on vaikea epilepsia. Heitä voidaan auttaa epilepsiakirurgian keinoin ja tarvittaessa vagushermo- tai syväaivostimulaatiohoidolla. Lääkehoito jatkuu lähes aina operatiivisen hoidon jälkeen.

Monet epilepsiaa sairastavat hyötyvät myös vertaistuesta ja osa tarvitsee erityisen tiivistä hoidonohjausta varsinkin sairauden alkuvaiheessa.

Useimmat selviytyvät työssä ongelmitta

Epilepsian syyt ja oireet ovat hyvin moninaisia. Tämän takia myös epilepsian hoito ja ennuste sekä vaikutus työ- ja toimintakykyyn vaihtelevat paljon. Valtaosa epilepsiaa sairastavista on hyvän ja yksilöllisesti suunnitellun lääkehoidon ansiosta kohtauksettomia ja he selviytyvät työssä ongelmitta. On vain muutamia ammatteja ja tehtäviä, jotka ovat kiellettyjä epilepsian takia. Tällaisia työtehtäviä on esimerkiksi ammattimaisen henkilökuljetuksen ja raskaan liikenteen parissa. Epilepsiakohtausten lisäksi työkykyä voivat alentaa mm. kognitiiviset tai psyykkiset oireet. Esimerkiksi masennus on yleinen liitännäissairaus ja se edellyttää aktiivista hoitoa.

Historiallinen taakka painaa yhä

Epilepsiaan liittyy vielä tänäkin päivänä turhia ennakkoluuloja ja osalla työnantajista, työkavereista ja niistä ammattihenkilöistä, jotka ohjaavat epilepsiaa sairastavia ammatillisissa kysymyksissä, on virheellinen käsitys siitä, minkälainen sairaus epilepsia on ja miten se vaikuttaa työkykyyn. Tämä saattaa olla osasyy siihen, että epilepsiaa sairastavat ovat muuta väestöä heikommin työllistyneitä ja että he toimivat valitettavan usein tehtävissä, jotka eivät vastaa heidän osaamistaan.

Epilepsia ei ole este hyvälle osaamiselle eikä siihen sairastuminen muuta ammattiin suuntautumista tai aiempaa työkykyä kuin korkeintaan ihmisten käsityksissä. Yhtenä tyypillisenä väärinkäsityksenä Reetta Kälviäinen mainitsee vuorotyön, josta sanotaan usein, että se ei sovi epilepsiaa sairastavalle. Tämä on kuitenkin hyvin yksilöllistä. Yllättävän moni epilepsiaa sairastava pystyy toipumaan vuorotyöstä ongelmitta eikä se lisää heidän kohtausriskiään. Vuorotyötä ei ole syytä kieltää kohtauksettomalta henkilöltä pelkän epilepsiadiagnoosin takia.

Ennuste on yleensä hyvä

Epilepsia on pitkäaikaissairaus ja siihen liittyy hoidettunakin riski kohtauksiin. Kukaan ei voi taata, että mitään ei tapahdu. Elämä on kuitenkin tässä ja nyt, ja Reetta Kälviäinen painottaakin mielellään sitä, että sairastuneen itsensä on tärkeä hyväksyä epilepsia osaksi elämäänsä ja ymmärtää, että hän ei ole sama kuin sairautensa. Kohtauksettomuus, tavanomainen elämä ja mieleisen työuran luominen ovat suurimmalla osalla epilepsiaa sairastavista hyvän pitkäaikaishoidon avulla mahdollista.