Terveystietojen digitaalinen käyttö tutkimuksessa tuo hyötyjä potilaille sekä auttaa potilaiden hoidon kehittymistä

Terveystietojen digitaalinen tutkimuskäyttö tuo mukanaan lukuisia hyötyjä niin potilaalle kuin yhteiskunnallekin, linjattiin SuomiAreenassa torstaina 19.7. käydyssä Terveystietosi ja tietoturva – pitääkö olla huolissaan? -keskustelutilaisuudessa. Aiheen tiimoilta keväällä toteutetun, maantieteellisesti edustavan kansalaiskyselyn mukaan jopa 76 prosenttia vastaajista toivoisi omia tietojaan ja näytteitään hyödynnettävän tutkimustyössä.

SuomiAreenassa torstaina 19.7. järjestetyssä Terveystietosi ja tietoturva – pitääkö olla huolissaan? -paneelikeskustelussa paneuduttiin terveysalan tutkimuksen nykytilaan sekä aiheen tiimoilta keväällä toteutetun, Lääketeollisuus ry:n, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sekä Sitran teettämän kansalaiskyselyn tuloksiin. SuomiAreenan yleisöä kiinnostaneessa ja BePOP-lavan katsomoon mukavasti kuulijoita keränneessä tilaisuudessa aiheesta keskustelivat Sitran projektijohtaja Jaana Sinipuro, Lääkäriliiton puheenjohtaja Marjo Parkkila-Harju, tutkimusylilääkäri Päivi Rautava sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tietojohtaja Pekka Kahri.

Ajankohtaisessa keskustelussa kuultiin eri näkökulmia ja kannanottoja potilastietojen hyödyntämiseen terveysalan tutkimuksessa. Jaetuksi yhteiseksi näkemykseksi keskustelussa nousivat terveystietojen digitaalisen tutkimuskäytön mukanaan tuomat hyödyt niin potilastyössä kuin saavutettujen tutkimustulosten myötä. Myönteisesti terveysalan tutkimukseen suhtautuvat myös suomalaiset: kolme neljästä kansalaiskyselyn vastaajasta kokee, että heidän terveystietojaan ja näytteitään tulisi käyttää mahdollisimman laajalti hyödyksi sairauksien hoidon kehittämisessä.

”Lääkärin näkökulmasta tarkasteltuna terveystietojen digitaalinen tallentaminen sujuvoittaa käytännön potilastyötä, sillä se varmistaa potilastietojen olevan käytettävissä siellä, missä potilasta hoidetaan. Tietojen hajautuminen eri järjestelmiin aiheuttaa haasteita niin lääkärille, potilaalle sekä joskus jopa potilasturvallisuudelle”, Lääkäriliiton puheenjohtaja Marjo Parkkila-Harju toteaa. ”Digitaalisesti tallennettavat ja säilyttävät potilastiedot parantavat myös potilaan tietoturvaa, sillä sähköisten potilastietokantojen tarkastelu on erittäin tarkoin valvottua. Potilastietojen tarkastelusta jää myös jälki rekistereihin, joka ehkäisee tietojen asiatonta tarkastelua”, Parkkila-Harju muistuttaa.

Suomalaiset antavat terveystietojaan tutkimuskäyttöön. Kansalaiskyselyn mukaan 76 prosenttia vastaajista toivoo, että heidän tietojaan ja näytteitään hyödynnetään tutkimustyössä. Terveystietojen avulla voidaan tutkia eri sairauksia ja kehittää niihin hoitoja. Lisäksi tietoa tarvitaan yhteiskunnan päätöksenteossa.

”Uusimman tutkimustiedon käyttö hoitotyössä on niin potilaan kuin yhteiskunnankin etu. Yritysten tekemällä terveysalan tutkimuksella on tärkeä, yhteiskunnallinen merkitys. Lääkeyritysten täytyy seurata lääkkeiden haittavaikutusta ja turvallisuutta. Ilman rekistereissä olevia terveystietoja tutkimus ja seuranta ei onnistuisi. Potilaiden terveystietoja tutkimustyössä hyödynnettäessä on äärimmäisen tärkeää pitää huolta riittävästä tietoturvasta sekä siitä, että terveystietoihin pohjautuvan tutkimustyön pelisäännöt ovat yksiselitteisesti määritellyt”, projektijohtaja Jaana Sinipuro Sitrasta painottaa.

Terveystietojen käyttöä koskeva lainsäädäntökokonaisuus on parhaillaan uudistumassa. Tavoitteena on saada lisää terveysalan tutkimusta Suomeen ja parantaa Suomen kansainvälistä kilpailukykyä.

”Terveystietojen hyödyntäminen uusien lääkkeiden ja hoitojen kehittämisessä on korvaamatonta, sillä uutta ei synny ilman tutkimusta. Terveysalan tutkimustyö myös kehittää sellaista erityisasiantuntijuutta, jota pieni maa kaipaa. Sen avulla voimme varmistaa potilaille uusimmat hoidot, joka on yhteiskunnankin etu”, tutkimusylilääkäri Päivi Rautava toteaa.

”Lainsäädännön uudistaminen ja terveystietojen tutkimuskäyttöä tukevan viranomaistoiminnan sujuvoittaminen on välttämätöntä, jotta Suomessa jatkossakin voidaan tehdä kansainvälisesti korkeatasoista ja potilaita hyödyttävää tutkimusta”, muistuttaa tietojohtaja Pekka Kahri.

Kooste alkuvuonna toteutetusta tutkimuksesta ladattavissa: http://www.laaketeollisuus.fi/sites/default/files/media/suomiareena_2018_tutkimuskooste.pdf

Lisätietoja:

Sirpa Rinta, lääkepoliittinen johtaja, Lääketeollisuus ry (p. 040 533 0666)
Pekka Kahri, tietojohtaja, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (p. 029 524 6146)
Jaana Sinipuro, projektijohtaja, Sitra (p. 029 4618 425)
Marjo Parkkila-Harju, puheenjohtaja, Lääkäriliitto (p. 050 596 1670)
Päivi Rautava, tutkimusylilääkäri, TYKS (p. 050 300 5846)

1 Lääketeollisuus ry, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos sekä Sitra selvittivät keväällä tuhannen suomalaisen näkemyksiä Suomessa tehtävästä terveysalan tutkimuksesta. Kyselyn toteutti Kantar TNS. Vastaajat edustavat 15-74-vuotiasta väestöä. Kyselyn virhemarginaali on noin 3 prosenttia.

Terveystiedolla tarkoitamme terveydenhuollon potilastietoja, laboratorio- ja kuvantamistietoja, veri- ja kudosnäytteitä sekä perimää koskevaa tietoa. Terveystiedoiksi katsotaan lisäksi jokaisen itse tuottamaa tietoa esimerkiksi eri sovellusten kautta, jos tieto on terveydenhuollon rekistereistä saatavana.

20.7.2018