Genomilain valmistelua tulisi jatkaa laajalla sidosryhmäyhteistyöllä

05.07.2019 | Nadia Tamminen, erityisasiantuntija, Lääketeollisuus ry

Genomilain valmistelua tulisi jatkaa laajalla sidosryhmäyhteistyöllä

Lääketeollisuus ry on antanut sosiaali- ja terveysministeriölle lausunnon Genomikeskusta ja genomitiedon käsittelyn edellytyksiä koskevasta luonnoksesta hallituksen esitykseksi.

Genomilailla on tärkeä tavoite parantaa genomitiedon saatavuutta, löydettävyyttä ja käytettävyyttä terveydenhuollossa ja tieteellisessä tutkimuksessa. Kannatamme ehdotusta perustaa Genomikeskus, joka toimisi asiantuntijaviranomaisena THL:n yhteydessä. 

Kannatamme myös ehdotusta luoda keskitetty terveydenhoidossa, sairauksien ennaltaehkäisyssä sekä tieteellisessä tutkimuksessa käytettävä genomitietorekisteri. Pidämme hyvänä sitä, että genomitietoa pystyttäisiin käyttämään tulevaisuudessa nykyistä laajemmin potilaiden hoidon tukena esimerkiksi potilaan yksilöllistä lääkehoitoa valittaessa. Tätä kautta pystytään mm. tehostamaan yksittäisen potilaan lääkehoitoa ja vähentämään lääkkeiden aiheuttamia haittoja.

Lain tavoitteet ovat kannatettavia ja hyviä, mutta useat luonnoksen keskeiset kysymykset kaipaavat vielä täsmennystä. 

Ehdotammekin, että lain valmistelua jatketaan laajalla sidosryhmäyhteistyöllä. Parhaiten tämä toteutuisi yhteisellä tilaisuudella, johon osallistuisivat genomi- ja biopankkilakia valmistelevat virkamiehet, tiedon tuottajina toimivat organisaatiot sekä tiedon hyödyntäjät kuten yritykset ja tutkijat. Tilaisuudessa voitaisiin keskustella luonnoksen viimeistelystä, ratkaista lausunnoissa esille tuotuja kysymyksiä ja luoda yhteistä näkemystä lain sisällöstä.

Ehdotamme myös, että Genomikeskukselle nimetään ohjausryhmä, joka kokoaa keskeiset toimijat ja tietoa hyödyntävät sidosryhmät käynnistämään ja jatkokehittämään järjestelmää. Yhteisellä valmistelulla voidaan varmistaa, että käytännön prosessit, toimintatavat, laatustandardit jne. muodostavat parhaan mahdollisen kokonaisuuden. 

On myös tärkeää luoda menettelytavat, joiden avulla biopankit, palveluntuottajat ja muut sidosryhmät voivat vastuullisesti, yhdenvertaisesti ja tietoturvallisesti käsitellä genomitietoa.

Genomitutkimukseen on satsattu vuosikymmeniä ja Suomen vahva genomiikkaosaaminen luo hyvät edellytykset tutkimukselle, liiketoiminnalle ja kansainvälisten investointien houkuttelemiselle, jos uusi toimintaympäristö onnistutaan rakentamaan nykyistä toimivammaksi.